Джексон Буелл народився в серпні 2014 року у Флориді серпні минулого року без значної частини черепа і головного мозку. Лікарі прогнозували, що син Брендона і Бретань Буелл проживе не більше декількох тижнів. Незважаючи на песимізм докторів, недавно сім'я відсвяткувала перший день народження хлопчика, розповідає CNN . Лікарі діагностували у Джексона мікрогідроенцефалію - важкий і невиліковний порок найважливішого органу людини. Зараз вся його життя - це постійна боротьба за виживання.
Як повідомив батько дитини в Facebook , На сімнадцятій тижні вагітності вони з дружиною виявили, що у ембріона є проблеми. Медики запропонували зробити аборт або продовжувати виношувати на свій страх і ризик, оскільки, за словами Брендон, "жоден лікар не в змозі точно сказати", чого саме очікувати майбутнім батькам.
Подружжя поцікавилися у лікарів, чи є загроза здоров'ю матері в разі збереження вагітності та при пологах. Отримавши негативну відповідь на це питання, вони категорично відмовилися розглядати варіант з умертвіння плоду.
"Так, ми християни, і наша віра, безумовно, відіграє важливу роль в нашому життєвому подорожі, однак ми залишаємося ще і реалістами. Якби дитина страждав в утробі матері або виявився б не здатний жити поза маткою через проблеми з мозком, то ми, звичайно, міркували б інакше. Проте, оскільки це було не так, це був наш вибір, і тільки наш ", - заявив він на своїй сторінці в Facebook, яка набрала вже понад 200.000" лайків ", а сторінка фонду в підтримку сім'ї GoFundMe - майже $ 100 тис. у вигляді пожертвувань, які йдуть на щомісячні витрати сім'ї, в тому чи ле на оплату медичних рахунків Джексона.
Джексон не може вживати їжу самостійно і їсть через спеціальну трубку. Батько заявив в інтерв'ю CNN, що це одне з небагатьох відмінностей між ним та іншими немовлятами. До 13 місяців хлопчик весь всього 5,4 кг. Він завжди буде залишатися мініатюрним. Проте, за словами Брендона, дитина є у всіх відносинах "практично ідеальним".
"Він абсолютно не страждає і прекрасно почувається. Він дійсно є нормальною дитиною у багатьох відношеннях: він плаче, він ходить у ванну, він хоче, щоб йому поміняли брудний підгузник", - розповів батько хлопчика.
Батьки розуміють, що в довгостроковій перспективі тільки чудо може допомогти їхньому синові, однак не втомлюються щодня докладати зусиль для підтримки його життя.
Відзначимо, що фактично Джексон страждає аненцефалією - відсутністю значної частини головного мозку. Слід зазначити, що максимально тривалий термін життя серед Аненцефалія продемонструвала Стефані Кін, яка прожила 2 роки і 174 дні. Так само, як і у випадку з сім'єю Буель, мати дівчинки мотивувала збереження свідомо нежиттєздатного плода християнською вірою. Слід зазначити, що так званий Азуса Бебі Кей започаткував судових рішень в галузі біоетики.
Справа в тому, що медичний заклад відмовилося надавати всю необхідну допомогу дитині і вийшло на судовий спір з мамою. Суд виступив на боці матері, однак один із суддів, який не погоджується з рішенням, в своїй особливій думці назвав безцільної тратою державних коштів догляд за абсолютно нежиттєздатним організмом.
Загальна сума, витрачена на підтримку життя Бебі Кей, обійшовся американському бюджету в півмільйона доларів. Ряд експертів висловлювали думку, що ці кошти розумніше було б витратити на запобігання подібних проблем у ембріонів.
Олександр Кушнарьов, Newsader
